Over het project & deze website
Wanneer ga je goed met medicijnen om?
Je gaat goed met medicijnen om, als je ze gebruikt zoals je arts ze aan je heeft voorgeschreven. Dat klinkt heel simpel, maar dat is het zeker niet. Iedereen die medicijnen gebruikt, vindt het lastig om ze precies zo te gebruiken voor een lange tijd.
De stappen waar je aan kunt denken bij medicijngebruik zijn: je medicijnen ophalen, begrijpen hoe je medicijnen werken, organiseren wanneer je ze neemt, ze nemen en bijhouden of het wel werkt voor jou en of je last hebt van bijwerkingen.
Bij al deze stappen kun je bedenken wat je zelf al wilt en kunt doen en waar je graag nog hulp van anderen bij krijgt. Dit hele proces van jouw medicijnen regelen, kan altijd veranderen: je kunt bijvoorbeeld steeds meer zelf doen als je ouder wordt of je laat even wat meer doen door anderen als je klachten hebt door je ziekte. In de afbeelding hieronder zie je de stappen van goed medicijngebruik terugkomen.
Hulpmiddelen om beter met je medicijnen om te gaan
Hoe weet ik welk hulpmiddel bij mij past?
Voordat je naar je consult met je zorgverlener gaat, vul je een vragenlijst in. Hier staan allemaal uitspraken die gaan over uitdagingen met medicijnen. Deze uitdagingen komen allemaal van jongeren zelf. Zij deelden tijdens ons onderzoek namelijk de uitdagingen waar ze wel eens tegenaan zijn gelopen. Daarnaast gaven ze oplossingen die ze zouden kunnen helpen om die uitdagingen tegen te gaan. Door jongeren hun eigen ‘product’ te laten maken, hopen we dat de hulpmiddelen goed bij jou passen!
Wie zijn wij & onze rol
Wij zijn een team van veel verschillende onderzoekers dat samen met jongeren en zorgverleners onderzoekt hoe je je medicijnen makkelijker en fijner zelf kunt regelen. De onderzoekers die in ons team zitten, zijn:
Voor de Sint Maartenskliniek
[Bart v.d. Bemt en Victor Huiskes]
Voor het UMC Utrecht
[Patricia v.d. Bemt]
Nivel
[Marcia Vervloet, Liset van Dijk, Marit Buiting]
UMC Groningen
[Job van Boven en Minke Copinga]
Amsterdam UMC
[Jacqueline Hugtenburg en Marit Buiting]
Vragen over het onderzoek zelf:
Heb je vragen over dit onderzoek? Neem dan contact op met Minke (links) of Marit (rechts):
Minke: m.l.copinga@umcg.nl
Marit: m.buiting@nivel.nl
Vragen over de hulpmiddelen?
Als je vragen hebt over het werken met de hulpmiddelen, dan kunnen je terecht bij je eigen zorgverlener in één van bovenstaande ziekenhuizen.
Daarnaast is het leuk om te weten dat er ook jongeren zijn die ons met het onderzoek helpen: de medeonderzoekers. Zij hebben zelf allemaal te maken met een ziekte. Door hun ervaringen kunnen zij ons goed helpen bij dit onderzoek. Hier zijn ze:
Dit onderzoek zou niet mogelijk zijn zonder een goede samenwerking met allerlei ziekenhuizen en patiëntenverenigingen in Nederland. Wij werken samen met zorgverleners (artsen, verpleegkundigen en apothekers) van verschillende ziekenhuizen door heel Nederland. Het Nivel, een onderzoeksinstituut, leidt dit project. De ziekenhuizen die meewerken, zijn: het AmsterdamUMC, het MaastrichtUMC+, de Sint Maartenskliniek en het UMC Groningen.
Verder dragen de patiëntenverenigingen van IBD: Crohn & Colitis NL, van JIA: Jeugdreumavereniging Nederland, Youth-R Well en van CF: NCFS, bij aan dit project. Door hen hebben we veel jongeren ontmoet die met ons mee konden denken gedurende het ontwikkelproces van deze interventie.
Over het onderzoek
Samen met jongeren en zorgverleners hebben we de FUTURE-interventie ontwikkeld en de website met hulpmiddelen. Nu gaan wij een jaar lang met jongeren en hun zorgverleners testen of de hulpmiddelen helpen bij het wegnemen van uitdagingen en of het helpt bij de dagelijkse praktijk van de zorgverlener. Onze eerst ‘testgroep’ zijn jongeren met de chronische ziektes: (jeugd)reuma (JIA), chronische ontstekingen van de darmen ( De ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa)(IBD) en taaislijmziekte (CF).
En wat gebeurt er in de toekomst met de ‘toolbox’?
Als de toolbox goed bevalt voor deze groep jongeren met JIA, IBD en CF, kunnen we voor de toekomst kijken of de toolbox ook handig zou kunnen zijn als ondersteuning voor jongeren met andere chronische ziektes.Wij zullen daarom met jullie ervaringen als jongeren, die samen met ons deze toolbox gaan testen, ook een moment aan het eind van dit testjaar samen zitten om te kijken wat jullie pluspunten en verbeter punten van de toolbox zien. Jullie zijn namelijk straks dé experts!
Hier zullen ook zorgverleners over mee gaan denken, want zij gaan natuurlijk aan jullie als jongeren de toolbox geven. Ook gaan we ervaringen en ideeën voor verbetering ophalen. Daarmee kunnen we de FUTURE toolbox verbeteren en misschien in de toekomst door nog veel meer jongeren laten gebruiken.
Contact
Neem voor vragen contact met ons op.